giovedì 13 marzo 2014

Sindrome di Rett: gli animalisti bloccano la raccolta fondi

Una partita di serie A, un evento collaterale annullato per motivi di ordine pubblico. Roma-Lazio? Milan-Inter? No, Unendo Yamamay Busto Arsizio contro Robur Tiboni di Urbino, campionato di serie A di pallavolo femminile, in programma questo sabato a Busto Arsizio. E l'evento "pericoloso", a margine del match di volley, era nientemeno che una lotteria benefica per l'associazione proRETT. I soldi raccolti sarebbero serviti alla ricerca scientifica su questa malattia genetica, che provoca un grave ritardo mentale e colpisce prevalentemente le bambine. Il motivo dell'annullamento? L'intervento degli animalisti, che hanno boicottato la raccolta fondi perché contrari alla sperimentazione animale praticata dagli scienziati che studiano la Rett (e dalla quasi totalità dei ricercatori in ambito biomedico). Prima con un comunicato della Lav (lega antivivisezione) locale, poi con un bombardamento di email alla società di volley, al suo sponsor e a chi gestisce il palazzetto dello sport, con tanto di foto di animali sventrati. A quel punto gli organizzatori devono essersi ricordati dei recenti blitz nei laboratori nelle università milanesi, o delle minacce di morte inviate via facebook a Caterina Simonsen, la ragazza malata che era intervenuta per difendere la ricerca, e per evitare guai simili hanno deciso, con rammarico, di annullare la lotteria.

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Mi racconta la vicenda Nicoletta Landsberger, una scienziata che da anni si occupa di questa malattia e che ha contribuito alla nascita dell'associazione. Mi spiega che l'organizzazione era cominciata quasi un anno fa. Che grazie alla collaborazione del club di volley e di Yamamay stava venendo fuori proprio un bell'evento. Una squadra di ragazze che aiutavano la ricerca per una malattia che colpisce le bambine. I responsabili dell'associazione stimavano un incasso di 10, 12 mila euro e, ciliegina sulla torta, c'era perfino la diretta televisiva su Raisport. "Ora - mi dice al telefono - i genitori di quelle bambine sono affranti. Non si riescono a capacitare che qualcuno voglia fermare la ricerca sulla patologia che affligge le loro figlie, la loro unica speranza".

Nicoletta, che oltre ad essere una bravissima scienziata è anche una donna combattiva, non si arrende certo. "Quella di oggi è una grande sconfitta - mi dice - ma dobbiamo partire da qui per una grande campagna per il progresso. La posta in gioco è molto più alta della ricerca sulla sindrome di Rett. Se blocchiamo la sperimentazione animale è finita per sempre la ricerca in Italia. E' in gioco la salute dei nostri cari, il futuro del nostro Paese. Non credo si possa più stare zitti".

Neanche io.

16 commenti:

  1. SONO LA MAMMA di una ragazza Rett di 40 anni, inaudito ciò che è accaduto, e usando le loro stesse "armi" visto come si comportano auguro agli attivisti di provare a vivere come le nostre figlie, in compagnia di una malattia devastante . E forse qualcuno di voi è pure madre o padre.............

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  2. Basta, qualcuno faccia qualcosa. Non è possibile che associazioni onlus, istituti di ricerca e soprattutto malati debbano andare a rimetterci ogni volta per colpa di questi pazzi talebani. Vergogna LAV!

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  3. Mi dispiace per le Vostre figlie, ma ci sono metodi di ricerca alternativi e se non vi sono bisogna cercarli senza uccidere animali...

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    1. Certo, è sicuramente possibile replicare la patologia su una provetta... Secondo te disturbi FUNZIONALI dove li puoi testare?
      E nel frattempo che non vi sono mezzi alternativi che si fa: si aspetta? Non esiste una terapia risolutiva per la sindrome di Rett. Tuttavia, studi recenti, in particolare su modelli murini, hanno mostrato che riportando i livelli di MECP2 a valori fisiologici è possibile in massima parte ripristinare le funzioni compromesse dalla malattia. Un'altra area di ricerca è basata sull'uso del fattore IGF-1 (Insulin-like Growth Factor 1).

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    2. Intanto sei Anonimo e se proprio sei così convinto delle tue affermazioni dovresti avere il coraggio di mettere la faccia, ovvero nome e cognome. La vostra è ignoranza abissale e le foto che spesso sono utilizzate per spaventare e inorridire la gente sono fabbricate ad arte. Ed è stato dimostrato. Non mi sento neppure di continuare oltre la polemica. Non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire. E io il nome ce lo metto. Stefano Rovida.

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    3. Bravo, ora possiamo dare un nome ed un cognome all'insensibilità VERA e all'ignoranza VERA. Grazie. MARTA LUALDI

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    4. Completamente d'accordo con Stefano. Purtoppo l'ignoranza della gente è troppa... Non si dovrebbe fare ma io auguro a loro di avere una propria figlia o sorella affetta da una grave malattia e poi vorrei vedere se in quel caso sceglierebbero di diferendere le vite dei topi o di aiutare la ricerca con la speranza in una cura che potrebbe migliorare la vita di una loro figlia/sorella/nipote quel che sia... VERGOGNATEVI!!!! Eleonora Venuti

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    5. Completamente d'accordo con Stefano. Purtoppo l'ignoranza è troppa... So che non si dovrebbe dire ma io auguro a loro di avere una figlia o sorella affetta da una malattia cosi grave. In quel caso vorrei vedere se sceglieressero di differendere la vita dei topi o di aiutare la ricerca con la speranza di migliorare la vita ad una loro figlia/sorella/nipote quel che sia... VERGOGNATEVI!!!!!!! Eleonora Venuti

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  4. Quali sarebbero questi metodi alternativi? Puoi citarne qualcuno per favore? Sai cos'è la Sindrome di Rett?

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  5. E se non vi sono bisogna accettare la sofferenza umana pur di non uccidere animali? Abbi rispetto per i tuoi simili meno fortunati di te! Non esistono ad oggi alternative valide: lasciamo morire la gente?

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  6. Proviamo a "risarcire" ProRett con qualche altra iniziativa solidale? Sarebbe un bellissimo segnale. Si accettano proposte!

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    1. Io proporrei di fare una raccolta fondi con una partita di calcio di serie A: il ricavato dalla vendita dei biglietti (nonché di possibili donazioni) andrebbero alla ProRett.
      Così vediamo se gli "animaisti" si mettano a boicottare una partita di calcio. M'immagino gli ultrà che si lanciano contro quelli della LAV se questi osano mandare a monto la partita....

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  7. sono una mammadi una bimba di 9 anni con sindrome di Rett su gene cdkl5.Mia figlia ha già provato il coma vigile, un emiparesi ,per fortuna temporanea, e rischia di morire d'infarto ogni giorno per la quantità di crisi epilettiche che sopporta ogni giorno e che questa stronza di malattia le ha regalato oltre agli altri deficit psichici e fisici. Mia figlia non cammina, non parla ma gioisce, sorride. I suoi occhi ti parlano e dicono tutto ciò che non dice la sua bocca. Mi abbraccia quando sta per arrivare la crisi.. e ogni volta penso che sia l'ultimo saluto. E volete che io non preferisca mia figlia ad un topo martire?...A chi ha detto di convivere con la malattia, voglio semplicemente dire...ipocrita! Mode Campese

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  8. Ricevo il comunicato di Protest Italia che oltre a condannare il boicottaggio annuncia di voler promuovere una raccolta fondi a favore di ProRett ricerca. Protest per ProRett: che buon PRO vi faccia! Ecco uno stralcio del comunicato. ​Pro-Test Italia reputa che sia scandaloso che dei gruppi organizzati possano permettersi di portare avanti questo tipo di vessazioni, a maggior ragione che colpiscono ancora una volta la ricerca su una malattia rara. Come è già successo alcuni mesi fa con Caterina Simonsen, manca il rispetto dei sacrifici sostenuti quotidianamente da famiglie e persone per sopravvivere e vivere una vita dignitosa.
    ​Inoltre, si domanda fino a quando questi atti di intimidazione rimarranno impuniti e se sia possibile che associazioni che utilizzano questi sistemi per prevaricare i diritti dei più deboli possano poi essere accettate come interlocutori istituzionali con le amministrazioni e i governi per discutere di bandi e normative. L’associazione pertanto chiede alle autorità competenti di reprimere e imped​Pro-Test Italia reputa che sia scandaloso che dei gruppi organizzati possano permettersi di portare avanti questo tipo di vessazioni, a maggior ragione che colpiscono ancora una volta la ricerca su una malattia rara. Come è già successo alcuni mesi fa con Caterina Simonsen, manca il rispetto dei sacrifici sostenuti quotidianamente da famiglie e persone per sopravvivere e vivere una vita dignitosa.
    ​Inoltre, si domanda fino a quando questi atti di intimidazione rimarranno impuniti e se sia possibile che associazioni che utilizzano questi sistemi per prevaricare i diritti dei più deboli possano poi essere accettate come interlocutori istituzionali con le amministrazioni e i governi per discutere di bandi e normative. L’associazione pertanto chiede alle autorità competenti di reprimere e impedire il ripetersi di queste vigliacche intimidazioni.
    Per mostrare solidarietà e vicinanza all'associazione Pro-Rett Onlus, Pro-Test Italia ha intenzione di contattarla per concordare un'iniziativa di raccolta fondi che possa nel suo piccolo risarcire il danno subito.
    ire il ripetersi di queste vigliacche intimidazioni.
    Per mostrare solidarietà e vicinanza all'associazione Pro-Rett Onlus, Pro-Test Italia ha intenzione di contattarla per concordare un'iniziativa di raccolta fondi che possa nel suo piccolo risarcire il danno subito.

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  9. Ho raccontato questa storia anche sul blog Ricercando che scrivo per Vita. Lo segnalo perché da lì arriva un botta e risposta tutto da leggere tra una animalista e un ricercatore. L'ideale per chi voglia approfondire...
    Ecco il blog.

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